English (United States)|Italiano (Italia)
English (United States) | Italiano (Italia)
Dettaglio articolo
26 giugno 2020 - Italfarmaco sostiene il progetto “Donnenmd”

Nasce "Donnenmd", progetto promosso dal Centro NeMO di Roma, area pediatrica in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS con l'obiettivo di fare formazione e informazione su alcune patologie neuromuscolari ad esordio infantile e di valorizzare i vissuti delle donne che ne sono affette e delle caregiver.

Roma, 23 giugno 2020 – Il Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica, in collaborazione con la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS promuovono un progetto tutto al femminile: si chiama “Donnenmd” ed è rivolto alle donne con patologie neuromuscolari ad esordio infantile e alle caregiver di persone che convivono con queste malattie, ma anche alla cittadinanza con l'obiettivo di informare e condividere testimonianze e vissuti.

Nello specifico, il percorso di informazione si concentrerà sull’atrofia muscolare spinale (SMA), la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e la distrofia muscolare di Becker (DMB). Una donna che nasce con una patologia come la SMA dovrà affrontare le diverse fasi della propria vita e dei propri cambiamenti in presenza di una malattia complessa. Una madre, o più in generale una caregiver di una persona che convive con una patologia come la SMA, le distrofie di Duchenne e Becker, dovrà imparare a gestire giorno per giorno gli aspetti legati alla malattia della propria persona cara. Dichiara il Prof. Eugenio Mercuri, direttore del dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica : “Ogni giorno incontriamo donne straordinarie, che nel loro percorso di vita, in modi differenti, si relazionano con patologie

neuromuscolari ad esordio infantile: bambine, ragazze, giovani donne, caregiver. La gestione di questo tipo di patologie richiede molta formazione: una donna informata sulle implicazioni che la malattia comporta, su come questa si evolve è più consapevole e con maggiori risorse nell’affrontare il percorso di presa in carico per se stessa o per la propria persona cara”. “Prendersi cura di ogni bimba, giovane donna o mamma che vive l’esperienza di una malattia neuromuscolare, in prima persona o al fianco della propria famiglia, significa accompagnarla nell’affrontare con serenità ogni scelta - dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici

NeMO - e il progetto “Donnenmd” è un’opportunità per incontrare il mondo meraviglioso di ciascuna di loro e una preziosa occasione per far conoscere storie di vita straordinarie”.

Il progetto è stato presentato il 25 giugno durante un Forum ANSA trasmesso sul sito www.ansa.it e sul profilo Facebook ANSA.

Il progetto “Donnenmd” è realizzato grazie al contributo incondizionato di Avexis, Biogen, Roche, Sarepta e Italfarmaco.

Sul sito https://donnenmd.it/Italfarmaco/ dedicato al progetto, potete ascoltare l’intervista alla dr.ssa Sara Cazzaniga, Clinical R&D Manager in Italfarmaco, che dichiara: “Abbiamo deciso di sostenere questo progetto perché riteniamo fondamentale la figura di caregiver in queste patologie. Riteniamo fondamentale la figura di madre come centralità nella gestione di questi pazienti e inoltre pensiamo che un caregiver con maggiori conoscenze sulla patologia possa affrontare il suo ruolo in modo più consapevole e competente e potrà affrontare con coraggio l’aspetto assistenziale”.


Indietro